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よしかわ便り

「かよちゃんを救う会」

吉川市長を訪問される、かよちゃんのお父さんを取材しました。

2015年1月。まだ1歳のかよちゃんに病気がみつかりました。

2015年1月。まだ1歳のかよちゃんに病気がみつかりました。
心臓の筋肉がどんどん硬くなる「拘束型心筋症」という難病です。治療法はみつかっていません。残された時間が少ないことから「心臓移植」が唯一残された生きるための道です。
日本国内での移植の可能性はほとんどなく、かよちゃんに残された時間はあとわずかです。


「かよちゃんを救う会」
http://kayo-chan.com/

皆さまは拘束型心筋症という病気をご存知でしょうか?

大きさも、動きも正常なのに、心臓が固くなってしまい、心不全や他の臓器に慢性的な疾患を引き起こす、日本でも難病指定されている珍しい病気です。この50万人に1人ともいわれている難病に、わずか1歳半の女の子が苦しめられています。

医師からご両親に提示された選択肢は2つだけでした。

「寿命と思い、対処療法を続ける」
「心臓移植を行う」
かよちゃんのご両親は完治の可能性のある移植手術にかけました。ただ現在の日本の小児医療の現状では、小児への臓器移植の実現の可能性は極めて低く、海外の病院での移植手術以外に道はありません。
幸い東京女子医大の先生方のご尽力により、米国コロンビア大学病院での移植手術の受け入れが可能となりましたが、そのために必要な費用は2億4500万円と、個人で負担できる額をはるかに超える金額です。

ご両親からのメッセージ

「心臓移植」か「天命と受け止める」か。
与えられた選択肢はこの2つでした。
娘に一日でも長く生きていてほしい。
そのためには、より娘の命を繋げる可能性が高い「アメリカでの心臓移植」を選ばざるを得ませんでした。
しかし、アメリカでの治療には莫大な費用がかかり、私どもの家庭ではとても賄える金額ではありません。
勝手ではありますが、皆様の善意におすがりし、何とかアメリカでの娘の治療を実現したいのです。
どうか、かよに生きるチャンスをください。
皆様のご協力をお願い申し上げます。
金澤 輝宏・亜矢子

友人たちが立ち上がりました。

ご両親から相談を受けた時、このような稀な病気が、まさか自分の身近な人に、と正直悲嘆に暮れました。しかし決して希望を捨てないご両親の決意と、賛同して集まってくれた皆様と共に、「かよちゃんを救う会」を発足し、移植実現に向けての支援活動を始めました。

我々の誰も、このような活動に関する知識も、経験も持ち合わせておりません。ただ、病院の狭い遊び場で健気に笑い、ご両親との別れに泣きじゃくる、目の前の小さな女の子に、何とかして明るい未来を届けてあげたい、ただその一心で活動しております。

至らない所も多々あるかとは存じますが、一人でも多くの皆様にご賛同頂き、暖かいご支援とご協力を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

2015年6月24日 吉川市長を訪問されるかよちゃんのお父さんを取材しました。

緊張の面持ちで市長を待つ、かよちゃんのお父さん金澤輝宏さん
まずは中原市長と名刺交換。
吉川市としてできることを模索。
関係各部署の職員さんが次々と市長室に集まります。
募金箱の設置も現金の管理となると無責任には引き受けられません。
かよちゃんを救うため、ともに手を取り合いましょう。

編集後記

我が子の命を救うために莫大な資金が必要という状況。
これは、かよちゃんのご両親だけに起こることではないのです。
法律の整備によって、15歳未満の臓器移植は可能となった現在も、臓器を提供するドナーが全く足りていない。
命を救うために、渡米しなければならない国。
かよちゃんのお父さんは、「とにかくこの状況を知ってほしい。」とおっしゃいました。
皆さんの寄付によって資金が目標額を超えた場合、この財源は、「命のリレー」として同じ状況にいる次の患者さんに引き継がれるそうです。
少しだけ、自分のこととしてこの現実を知ることができたことに感謝します。